Τι έμαθα να ζω με κοιλιοκάκη χωρίς διάγνωση για 18 χρόνια

Όσο μπορώ να θυμηθώ, έχω περιγραφεί ως άρρωστος. Σε κάθε οικογενειακό χριστουγεννιάτικο βίντεο, βήχα δυνατά ενοχλητικά. Η μόνη χρονιά που πήρα τέλεια παρακολούθηση, πήγα στο σχολείο άρρωστη και έφυγα πολύ νωρίς. Για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου, ο χρόνος μεταξύ των ασθενειών ήταν σύντομος και ο χειρότερος ήταν ότι δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τι ήταν λάθος.

τι να φορέσετε σε ένα μπλοκ πάρτι



Η αρχή των προβλημάτων μου

Πέρασα την παιδική μου ηλικία συνεχώς στα γραφεία των γιατρών, περιορισμένος στο κρεβάτι, εξηγώντας σε όλους ότι, ναι, για άλλη μια φορά, ήμουν άρρωστος. Οι γονείς μου έκαναν ό, τι μπορούσαν για να μου επιτρέψουν να ζήσω κανονικά, αλλά Δεν θυμάμαι καθόλου διακοπές που δεν αρρώστησα τουλάχιστον μία φορά



Στα 13 μου, έμαθα ότι ο διαρκής μου βήχας, που πιστεύαμε ότι ήταν αλλεργίες ή χρόνια βρογχίτιδα, ήταν στην πραγματικότητα μια σοβαρή περίπτωση άσθματος.

Το ανοσοποιητικό μου σύστημα δεν ήταν αυτό που πρέπει να είναι. Όσο μεγαλώνω, τόσο χειρότερη η υγεία μου. Το άσθμα μου εντατικοποιήθηκε, οι αλλεργίες μου επιδεινώθηκαν και έλειψα πάνω από 30 ημέρες σχολείου το χρόνο.



Ενώ η υγεία μου άρχισε να χειροτερεύει, τα οστά και οι αρθρώσεις μου έγιναν πιο αδύναμες και πιο αδύναμες

Μέχρι αργά το γυμνάσιο / το γυμνάσιο, άρχισα να βιώνω πόνο στις αρθρώσεις για φαινομενικά χωρίς λόγο. Πήγα σε ορθοπεδικούς και φυσιοθεραπευτές, έκανα εξειδικευμένες ασκήσεις πολλές φορές την ημέρα και πήρα άφθονα φάρμακα για τον πόνο, αλλά τίποτα δεν βοήθησε.

Τα οστά μου γινόταν επίσης πιο αδύναμα. Έσπασα το δεξί μου χέρι για πρώτη φορά στην τρίτη τάξη μόλις πέφτω από το σκούτερ μου στο δρόμο. Έσπασα το χέρι μου για δεύτερη φορά αργότερα εκείνο το έτος, όταν έτρεξα σε χώρο στάθμευσης αμέσως μετά. Το έσπασα για άλλη μια φορά παίζοντας μπάσκετ και άλλη μια φορά στο μαζορέτες. Στο γυμνάσιο, το έστρεψα αρκετές φορές και έσπασα την πλάκα ανάπτυξης ενώ κουβαλούσα το σαξόφωνο.

Οι γονείς και ο γιατρός μου αποφάσισαν να δω έναν ειδικό, ο οποίος διαπίστωσε ότι ένα γενετικό ελάττωμα στον δεξιό καρπό μου το έκανε να σπάσει εύκολα γιατί τα οστά μου δεν ταιριάζουν μαζί σωστά. Για να το διορθώσουν, έκοψαν χειρουργικά ένα κόκαλο, μετακίνησαν το άλλο κόκαλο στη σωστή θέση του και εισήγαγαν μια πλάκα τιτανίου για να τα κρατήσουν όλα μαζί. Υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση κατά τη διάρκεια των διακοπών των Χριστουγέννων του όγδοου βαθμού.



Τρία χρόνια αργότερα, όμως, το χέρι μου απέρριψε την πλάκα. Πριν το αφαιρέσω, θα μπορούσατε να δείτε ένα υπερυψωμένο γκρι σημείο ακριβώς κάτω από το δέρμα μου στον καρπό μου, όπου προσπαθούσε να σπρώξει την πλάκα μέσα από το δέρμα μου.

Πρωτοχρονιά, ο αστράγαλος μου άρχισε να ακολουθεί τον ίδιο δρόμο. Τράβηξα κατά τη διάρκεια της πορείας της μπάντας και έσκισα όλους τους συνδέσμους στο πόδι μου. Καθ 'όλη τη διάρκεια του γυμνασίου, τραυμάτισα το πόδι και τον αστράγαλο όσες φορές είχα τον καρπό μου.

Κατά τη διάρκεια όλων αυτών, ένιωσα έντονο πόνο και δεν κατάλαβα γιατί. Ανησυχούσαμε ότι ήταν ινομυαλγία, αλλά οι δοκιμές επέστρεψαν ασαφή. Ήμασταν σε απώλεια - τίποτα δεν βοηθούσε και ακόμα δεν μπορούσαμε να βρούμε απαντήσεις.

Το καλοκαίρι πριν από το γυμνάσιο μου, τα πράγματα πήραν τη σειρά για το απόλυτο χειρότερο

Ξύπνησα ένα πρωί με το πρόσωπό μου τόσο πρησμένο που έμοιαζε να πιπιλίζω ένα softball. Μέχρι το τέλος της ημέρας, το σαγόνι μου είχε πολύ πόνο. Ο πατέρας μου με πήγε σε επείγουσα περίθαλψη, όπου είπαν οι γιατροί Πιθανότατα να είχα μια μικρή μόλυνση. Με έστειλαν στο σπίτι με φάρμακα, αλλά δύο μέρες αργότερα επέστρεψα στον απαράδεκτο πόνο, το πρόσωπό μου πρήστηκε στο διπλάσιο του μεγέθους από το προηγούμενο.

Ο ξάδερφος μου ήρθε να με επισκεφτεί κατά τη διάρκεια της παραμονής μου εννέα ημερών στο νοσοκομείο.

Ανακάλυψαν ότι είχα MRSA, μια πολύ σοβαρή και συχνά θανατηφόρα λοίμωξη, στο πρόσωπό μου. Νοσηλεύτηκα για εννέα ημέρες και χρειάστηκαν αρκετές ημέρες για να βρω την πηγή της λοίμωξης.

Ήταν ένα απόστημα, που απαιτούσε από του στόματος χειρουργική επέμβαση για τη λόγχη και την αποστράγγιση, ακολουθούμενη από ριζικό κανάλι Δεν μπόρεσαν να μουδιάσουν ένα μέρος, που ήταν μια από τις πιο τραυματικές εμπειρίες της ζωής μου. Έπρεπε να συγκρατηθώ από μια νοσοκόμα και τη μητέρα μου καθώς φώναξα και εξοργίστηκα λόγω του πόνου.

Αυτή η εικόνα τραβήχτηκε δύο ημέρες μετά τη χειρουργική επέμβαση, δεν μπόρεσα να κάνω καμία έκφραση του προσώπου χωρίς έντονο πόνο.

Μετά τη χειρουργική επέμβαση, μάθαμε ότι είχα TMJ, ένα πρόβλημα της γνάθου που προκαλεί αυξημένο πόνο στη γνάθο και πονοκεφάλους. Το μαζικό πρήξιμο προκάλεσε νευρική βλάβη στο μάγουλό μου. Το πρήξιμο δεν υποχώρησε για πάνω από μια εβδομάδα, με καθιστούσε ανίκανο να κάνω οποιαδήποτε έκφραση του προσώπου - συμπεριλαμβανομένου του χαμόγελου - χωρίς πόνο. Όταν ήμουν σε θέση να χαμογελάσω ξανά πριν ξεκινήσουν τα μαθήματα, είχα χάσει όλες τις ανώτερες δραστηριότητες του καλοκαιριού .

Την πρώτη φορά που χαμογέλασα σε 20 ημέρες

Δυστυχώς, δεν σταμάτησε εκεί

Περίπου μια εβδομάδα στα ανώτερα μου χρόνια, άρχισα να βιώνω φρικτές ημικρανίες. Ήταν τόσο σοβαροί που οι γονείς μου με πήγαιναν στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης κάθε βράδυ, ώστε να μπορούσα να ανακουφίσω. Δεν μπορούσα καν να περπατήσω γιατί η επίδραση του ποδιού μου στο έδαφος έμοιαζε σαν κάποιος να χτυπάει το κεφάλι μου με ένα σφυρί. Αν μια πόρτα έσπασε μέσα στο σπίτι, ένιωθα σαν κάποιος να οδηγούσε στο φρύδι μου. Δεν μπορούσα να χειριστώ τον συνεχή πόνο.

Τελικά, με έστειλαν σε έναν νευρολόγο για να δοκιμάσουν διαφορετικά φάρμακα. Αλλά Έπρεπε να βρεθώ στο σπίτι, όπου ο μαθητής έχει έναν δάσκαλο για να έρθει στο σπίτι του, ώστε να μην χρειάζεται να φοιτήσουν στο σχολείο ή να θεωρηθούν απόντες. Χρησιμοποιείται για άτομα με προβλήματα υγείας, όπως η δική μου, οι μαθητές που έχουν ένα παιδί για να μεγαλώσουν, ή εκείνοι που αντιμετωπίζουν προβλήματα και απελάθηκαν.

Λόγω της απουσίας μου από το σχολείο, έχασα πολλούς φίλους

Εκτός από το βλέμμα, από το μυαλό ήταν η ιστορία της ανώτερης χρονιάς μου. Δεν μπορούσα να πάω στο σχολείο και χρησιμοποίησα τεχνολογία μόνο σε σύντομες περιόδους ανακούφισης από ημικρανίες, οπότε δεν είδα πολλούς από τους φίλους μου. Αρκετοί είπαν ότι θα έρθουν να με επισκεφτούν, αλλά είτε πήραν πολύ απασχολημένος είτε δεν τους ακολούθησαν. Δεν μπορούσα να φύγω από το κρεβάτι μου, έχω πόνο κάθε μέρα και ένιωθα απόλυτα μόνος.

Όταν είχα σπάνιες στιγμές ανακούφισης από τον πόνο, η μαμά μου θα το έκανε πήγαινε σε εκδρομές για να με ενθαρρύνει. Δεν θα κάναμε ποτέ κάτι υπερβολικό, απλώς κάθισα στη βεράντα ή πήγαινε μαζί της στο μανάβικο. Έμαθα να κάνω longboard, αλλά μπορούσα μόνο να είμαι ενεργός περίπου 30 λεπτά κάθε φορά. Ακόμα, αυτές οι στιγμές ομαλότητας σημαίνουν τα πάντα για μένα.

Η μητέρα μου συχνά έβγαζε και δημοσίευε φωτογραφίες μου σε αυτές τις εκδρομές στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης επειδή ήταν ευτυχής που με είδε χαρούμενη και χωρίς πόνο, αλλά όλοι θέλουν να έχουν γνώμη για τα πράγματα, ειδικά σε μικρές πόλεις. Βλέποντας αυτές τις φωτογραφίες, άνθρωποι που ισχυρίστηκαν ότι ήταν φίλοι μου θα έλεγαν φρικτά πράγματα στο πρόσωπό μου και πίσω από την πλάτη μου.

Μερικοί πήγαν ακόμη και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να ανακοινώσουν πόσο φρικτό για ένα άτομο που ήμουν για τη σπατάλη χρημάτων φορολογουμένων και την απόρριψη εκπαίδευσης. Αυτό που κολλάει περισσότερο στο μυαλό μου ήταν ένας πρώην στενός φίλος που με έστειλε μήνυμα: Πώς τολμάς να λες ψέματα και να πεις ότι είσαι άρρωστος. Παραλείπετε μόνο το σχολείο. Είστε ο λόγος που οι άνθρωποι μισούν τους εφήβους.

Ακριβώς επειδή οι άνθρωποι δεν μπορούσαν δείτε την ασθένειά μου, υποθέτω ότι έλεγα ψέματα για αυτό. Αυτές οι επιθέσεις έγινε ένας καθημερινός αγώνας για μένα, και έγινα πιο απομονωμένος και πιο κατάθλιψη.

Επέστρεψα στο σχολείο και αντιμετώπισα πολύ εκφοβισμό

Σε αυτό το σημείο, το ανοσοποιητικό μου σύστημα πυροβολήθηκε. Δεν μπορούσα να διακινδυνεύσω να πιάσω περισσότερες λοιμώξεις, οπότε οι γιατροί συνέστησαν να φοράω δημόσια μάσκες προσώπου. Τα περισσότερα από τα μαθήματά μου ήταν στο Διαδίκτυο (αφήνοντάς μου στη βιβλιοθήκη όλη την ημέρα με το πολύ τρεις άλλους μαθητές), αλλά Η αρχή μου αποφάσισε ότι η μάσκα ήταν υπερβολική απόσπαση της προσοχής. Με κάλεσε στο γραφείο του και είπε ότι αν ο γιατρός μου δεν του έστειλε ένα σημείωμα απευθείας ή δεν τον κάλεσε, δεν θα μπορούσα φορέστε τη μάσκα προσώπου. Επέστρεψα στην τάξη ανησυχώντας και λίγο προσβεβλημένος δεν προσπαθούσα να αποσπά την προσοχή ή το πρόβλημα, απλά ήθελα να ακολουθήσω τις εντολές του γιατρού μου.

Στην πρώτη μου τάξη, ήμουν αμέσως αντιμέτωπος με τον ίδιο εκφοβισμό που είχα βιώσει στο παρελθόν. Οι άνθρωποι δεν κατάλαβαν γιατί ήμουν στο σπίτι και αρκετές φήμες είχαν περάσει στο σχολείο κατά τη διάρκεια της περιόδου που έλειπα.

Μια ημικρανία ήρθε στη δεύτερη τάξη της ημέρας. Δεν μπορούσα να κοιτάξω την οθόνη του υπολογιστή χωρίς σημαντική πόνος. Ήμουν δάκρυα στη βιβλιοθήκη, το κεφάλι μου στα χέρια μου, όταν ο βιβλιοθηκάριος προσφέρθηκε να με αφήσει να καθίσω στο σκοτεινό γραφείο της και να βρω κάποιον να έρθει να με πάρει. Η μητέρα μου βρισκόταν έξω με την αδερφή μου και ο πατέρας μου ήταν σε ραντεβού γιατρού 40 λεπτά μακριά, οπότε ένας στενός φίλος μου, ο Jon Hilgendorf, προσφέρθηκε να έρθει και να με πάει σπίτι.

Μετά από αυτήν την εμπειρία την πρώτη μου μέρα, οι γονείς μου είχαν συνάντηση μετά από συνάντηση με τον διευθυντή, προσπαθώντας να τον ζητήσω να μου επιτρέψει να εγκαταλείψω και να πάρω το GED μου. Ωστόσο, δεν θα είχε παραιτηθεί από το ρεκόρ του και πρότεινε να μεταφερθώ σε άλλο σχολείο και να δοκιμάσω εκεί. Η μητέρα μου ήταν εξοργισμένη και άρχισε να ψάχνει για επιλογές στο σπίτι.

Μετακόμισα σε διαδικτυακό γυμνάσιο

Το διαδικτυακό γυμνάσιο μου επέτρεψε για να δουλέψω με τον δικό μου ρυθμό, αλλά έπρεπε ακόμη να παίρνω φάρμακα ανά ώρα, οπότε τα κουβαλούσα μαζί μου σε μια τσάντα, κουδουνίζοντας παντού. Τελικά δεν μπόρεσα να συνεχίσω και έπρεπε να αποκτήσω το GED μου. Είχα μείνει πίσω και δεν μπορούσα να τελειώσω εγκαίρως, οπότε αναγκάστηκα να αποκτήσω το GED μου, αντί να λάβω το δίπλωμά μου.

εγώ επίσης βίωσα φρικτές παρενέργειες από τα φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των φρικτών αιμορραγιών της μύτης που βγήκαν από το πουθενά και έμοιαζαν με μια βρύση αίματος που αναβλύζει από τη μύτη μου. Κέρδισα 80 κιλά. Το φάρμακο προκάλεσε επίσης επιληπτικές κρίσεις στον ύπνο μου, καθώς και μικρές κρίσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας. Άλλαξε εντελώς την προσωπικότητά μου, ήμουν ζόμπι.

Γίνατε ένα κέλυφος του εαυτού σας, φίλε μου Η Heather Hilgendorf είπε. Όσοι από εμάς νοιαζόμασταν για σας ήταν τόσο ανήσυχοι και δεν ήξεραν πώς να βοηθήσουν.

Όταν ήταν δύσκολο για εσάς να κάνετε πράγματα, συνεχίσατε να προσπαθείτε να προωθήσετε και να ζήσετε τη ζωή σας, είπε ο υπουργός νεολαίας και στενός προσωπικός φίλος μου, είπε ο Eric Wilber.

Παρακολούθησα, ενώ η φοιτητή μου τιμά την αποτυχία στα μαθήματά της, επειδή δεν μπορούσε να θυμηθεί τις απαντήσεις από τη μελέτη της προηγούμενης νύχτας. Παρακολούθησα ενώ άφησε το αυτοκίνητό της να τρέχει στο χώρο στάθμευσης κατά τη διάρκεια ραντεβού γιατρού, επειδή δεν μπορούσε να θυμηθεί να το απενεργοποιήσει, είπε η μητέρα μου.

Ανακαλύψαμε τελικά την πηγή όλων των ασθενειών

Μετά από μια ζωή που έπαιζε πολεμώντας το σώμα μου, σε 18 γιατρούς έδωσαν ένα όνομα σε όλα τα προβλήματα: κοιλιοκάκη.

Η κοιλιοκάκη προκαλεί ασθενές ανοσοποιητικό σύστημα, αδύναμα δόντια, αδύναμα οστά, αδύναμες αρθρώσεις και ημικρανίες. Οι γιατροί δεν είχαν υποψιαστεί προηγουμένως επειδή είναι πολύ σπάνιο - μόνο το 1% του πληθυσμού πάσχει από αυτό. Είναι επίσης κληρονομικό, πράγμα που σημαίνει ότι οι πιθανότητές σας αυξάνονται όταν ένα μέλος της οικογένειας το έχει. Έχω δύο συγγενείς που το κάνουν.

Με την κοιλιοκάκη, το ανοσοποιητικό σας σύστημα κάνει λάθος ένα καταναλωμένο σωματίδιο γλουτένης για έναν εισβολέα και το επιτίθεται όπως θα ήταν ένας ιός. Αυτό προκαλεί βλάβη στο έντερο και απαγορεύει στο σώμα να απορροφά θρεπτικά συστατικά. Αυτό είναι μέρος αυτού που προκαλεί την αδυναμία των αρθρώσεων, των οστών και των δοντιών. Επειδή δεν το γνωρίζαμε, είχα καταναλώσει γλουτένη για 18 χρόνια, προκαλώντας ζημιά σε 18 χρόνια.

Η μαμά μου υπενθύμισε ότι μεγαλώνοντας, βασικά είχα υπάρξει στο ψωμί, όταν ήταν άρρωστη ή υπέφερε από το σαγόνι της, τα ζυμαρικά ήταν μερικές φορές το μόνο πράγμα που μπορούσε να φάει. Βασικά, σκότωσα το παιδί μου.

Χρειάστηκαν μήνες για να επιστρέψουμε στο «κανονικό»

Μετά από ένα χρόνο θεραπείας, άρχισα τελικά να αναρρώω. Οι ημικρανίες ήταν λιγότερο σοβαρέςκαιλιγότερο συχνές. Μετά από μήνες σε ένα αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη, θα μπορούσα Κάντε το μέσα από μια μέρα χωρίς πόνο. Έχω χάσει το βάρος που είχα αποκτήσει από το φάρμακο θεραπεία για να βοηθήσει με το άγχος και την κατάθλιψη μου, και τελικά μπόρεσα να επιστρέψω στο σχολείο. Είχα ξανά μια ζωή.

Δύο χρόνια αργότερα, αποφοίτησα από το κοινοτικό κολέγιο και έκανα σχέδια να πάω στο JMU. Προηγουμένως, η μετακίνηση σε απόσταση από τους γιατρούς και την οικογένειά μου ήταν αδύνατο, αλλά τώρα Τελικά είχα κάποια ανεξαρτησία.

Ωστόσο, το φαγητό έχει γίνει ο μεγαλύτερος αγώνας μου. Ακόμη και το μικρότερο ψίχα της γλουτένης προκαλεί φρικτές παρενέργειες και διασταυρούμενη μόλυνση μπορεί να οδηγήσει σε ημέρες ημικρανιών, πόνου στις αρθρώσεις, ομίχλης εγκεφάλου, πεπτικών προβλημάτων και σοβαρών πόνων στο στομάχι.

Παρ 'όλα αυτά, έχω επιμείνει

Πήγα στο JMU και όχι μόνο πέτυχα, αλλά άνθισα. Έγινε συντάκτης της πανεπιστημιούπολης του The Tab JMU, έλαβα πρακτική άσκηση με το The Tab, ανέπτυξα φοβερές σχέσεις με τους δασκάλους μου και βελτίωσα τις δεξιότητες γραφής μου με την ελπίδα να κάνω μια καριέρα από το πάθος μου.

Τώρα μπορώ να κάνω όλα όσα σκέφτηκα ότι δεν θα είχα ποτέ την ευκαιρία να κάνω. Πέτυχα. Επέζησα.

Έχουν κοιλιοκάκη άλλαξε εντελώς τη ζωή μου. Το να παγιδεύομαι από πόνο για τόσο καιρό με έκανε να απολαμβάνω την υγεία μου και την ομορφιά της ζωής πολύ περισσότερο. Πριν, ήμουν πάντα ντροπαλός να εκφράσω τον εαυτό μου λόγω του εκφοβισμού που είχα αντιμετωπίσει, αλλά τώρα δεν με νοιάζει. Η ζωή είναι πολύ μικρή για να με απασχολεί αυτό που με σκέφτηκαν άλλοι. Από την ανάκαμψη, φίλοι και οικογένειες έχουν παρατηρήσει μια ξεχωριστή διαφορά στην προσωπικότητά μου.

Αυτό που παρατήρησα ήταν περισσότεροι από εσάς. Ήσουν ακόμα εσύ, απλά με περισσότερη ελευθερία και περισσότερη ικανότητα να είσαι περιπετειώδης, είπε ο Έρικ.

Δεν φοβάσαι να είσαι ποιος είσαι και δεν φαίνεται να νοιάζεται για το τι σκέφτονται οι άνθρωποι για το ποιος και για ποιον είσαι. Εκφράζετε τις απόψεις σας ελεύθερα, παρατήρησε η Heather. Με κοιλιοκάκη, Βίωσα από πρώτο χέρι ότι η ζωή είναι πολύ μικρή για να μην εκφράσω πώς νιώθεις. Θέλω η ζωή μου να έχει σημασία και θέλω να κάνω τη διαφορά και δεν μπορώ να το κάνω αυτό παραμένοντας σιωπηλοί και διατηρώντας τον εαυτό μου. Ο καθένας μπορεί να επιτύχει αυτό που θέλει στη ζωή, εάν εργάζεται για αυτό. Δεν θα είναι πάντα εύκολο, αλλά αυτό το καθιστά πιο ευχάριστο.